お知らせ (研修)
第３２回九州ブロック肢体不自由児者父母の会福岡大会に参加しました。地域生活を支える仕組みなどについて課題や展望を学ぶ機会となりました。
９月３日(土)・４日(日) 、第３２回九州ブロック肢体不自由児者父母の会福岡大会がヒルトン福岡シーホークにて開催されました。主催は、九州ブロック肢体不自由児者父母の会連絡協議会。『「脱・家族介護」を考える～地域生活を支える仕組みと展望～』をテーマに掲げ、セミナーやシンポジウム、交歓会などが行われました。
当法人より参加した５名のレポートを紹介します。
医学や社会が進歩する中、医療的ケアを必要とする子どもが増え、かつ、長生きをされ、その支援を必要とする人は増えています。その現状から、幼稚園や保育所、学校教育の場で、医療的ケアできる人が必要とされていますし、卒業後も医療的ケアができる場所が必要です。また、家族に大きい負担がかかっていますので、ヘルパーやショートスティできる場所が必要です。
久留米市では、医療的ケアを必要とする人たちの支援を本格的に考えようと、何年も前から、その部会がたちあがっています。福岡市は地域生活拠点事業の中で、重度心身障害児者支援を考えられているようでした。 （常務理事 馬場 篤子）
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佐賀・長崎・福岡県の「家族からの報告」では、医療的ケアの必要な重身の方のグループホームがスタートし、看護師を配置することにより質の高いケアが可能になったとの事でした。一方、在宅での生活を支える為に家族全員が吸引の訓練を受けて支援されており、まだまだ学校卒業後の医療的ケアが必要な人の受け皿づくりが課題です。
また、豊田市では障害児者医療に携わる理解ある医師を増やす取り組みとして、大学医学部に障害児者医療学講座を開設し、学生教育に取り組んでいるという報告がありました。
本人・家族を支えるには医療・福祉・教育のネットワークが重要です。そして、国の財源も厳しくなる中、自助・公助も重要だと思います。今後、介護する家族の高齢化も進んでいくことから、暮らしの場を含めた地域生活を支える仕組み作りの整備が必要との報告がありました。
（理事長 野田文子）
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現在、医療の高度化により、重症心身障害児者など重い障害のある方は、福岡県の調査では人口１万人に対して、平成１９年は３．４人だったのが、平成２６年は４．０人になっています。特に７歳以下の比率が増えて低年齢化しており、胃ろうや経管栄養など医療的ケアが必要な人たちが増えています。とはいえ、重症心身障害児者への制度は乏しい上に、医師や看護師など医療サイドの支えが必要なことから福祉事業者がなかなか乗り出せておらず、多くの障害児者が家族介護で在宅生活せざるを得ないのが現状です。
今回、久山療育園は、医療的ケアが必要な重度者（定員１０名）のグループホームを１年前に設立した実践報告をされました。親元を離れて整備された環境の中で暮らすことは、家族にとっても大きな希望となったようです。しかし、生活費は１人当たり月１７万円。自己負担を７万円にし、月１０万円を法人が補てんして、ようやく生活が成り立っているということでした。また、これには５億円を超える建設費の回収は含まれておらず、あくまでも法人の社会福祉サービスへの再投下の一環。事業の継続性については大きな課題があるということでした。
また、重症障害児者の地域生活を下支えする医師不足も深刻ということで、豊田市の実践発表がありました。医学生のカリキュラムの中で重度者の施設実習を入れる、当事者家族の話を聞く時間を積極的に作っているという取り組みで、医師サイドの人材育成も始まっています。
最後の講座は「地域生活支援拠点」がテーマ。地域生活を支える仕組みの一つとして注目されていますが、厚労省もまだ「概念」を打ち出しただけで、「具体」的な事業として機能するのはこれからです。平成２９年度末までには、各市町村に少なくとも１つは整備することと義務付けられています。国会議員、県会議員、市会議員、行政が登壇し、全国レベル、市レベルでの推進策が紹介されました。福岡市では各区に１つは整備するとし、地域性に応じて「地域生活支援拠点」「面的整備」を行うということでした。国会議員より、今後はグループホーム５～６人は成り立たなくなってくるので、２０～３０人（＋ショートステイ、相談支援）など小規模の入所に向かっていく、という考えが明示され、今後の制度展開や住まいの場のあり方に大きく影響することが考えられます。
どんなに重い障害があっても地域で当たり前に暮らすことは、利用者さんの高齢化・重度化を迎える法人としても大きな命題です。情勢が大きく変化する中で、制度情勢を注視し、変化を見据えたソフト・ハードの整備計画が必要だと改めて感じました。 （本部長 浦川直人）
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最初に「重症心身障害者たちの地域生活の今」というテーマで家族からの報告がありました。重い障害を持つ人達の暮らしの場は少なく、自宅で家族が介護している現実があり、介護している家族の高齢化も進んできています。親亡き後の暮らしの場を確保する取り組みもまだまだ進んでいない現実がある中で、親亡き後も安心して地域生活が送れる仕組み、医療的ケアのできる場所を作ってほしいという家族の願いを聞きました。
また、「障害の重い人達の地域生活を支える取り組み」として、久山療育園重症児者医療療育センター長の報告、障害児者医療に関わる医師不足を解消するための理解ある医師を増やす取り組みについて、豊田市こども発達センター長の熱心な取り組みの報告も聞くことができました。
全ての人に命の尊さがあること。今回参加して、これを子どもの時から伝えることが大切で、どんなに重い障害があっても、医療的ケアが必要であっても、何歳であっても、家族に過重な負担がかかることなく普通に支援が受けられるよう、地域力を上げることが必要で、できるところから発信し理解者を増やしていくことが大切だと思いました。
また、重い障害があっても「脱・家族介護」。地域で暮らしていけるように、本人が望む生活ができるように、福祉・医療のサービスの整備が整うこと。どのような障害があっても、その権利と命の尊厳を大切していけるような社会になることを願い、自分のできるところから関わっていきたいと思いました。 （森田 さかえ）
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今回、大会に参加し、一日目の実践報告と講演を聞きました。
私は、どんなに障害が重くても生まれ育った地域の中で自分らしい暮らしを続けるためには何が必要なのだろうと考え、歩み続けて１０年以上たちました。「たった一度の人生を自分らしく生きるために、やるべきことは何だろう」と考えた時、それは障害を抱えた人だけの話ではなく、自分も含めたすべての人の課題であることに気づきました。人は誰でも歳をとると心身に病気や障害を負い、最後は動けなくなってしまいます。障害者の問題を考えることは、今からの高齢者社会の課題解決にもつながることであり、誰もが真剣に考えなければいけないことだと思うようになっています。
現在、医療の高度化に伴い、重症心身障害者といわれる人は以前に比べて増加傾向にあるとのこと。胃ろうや経管栄養などの医療的ケアも必要となり、十分な社会参加が保障されるどころか、将来の暮らしに見通しさえ立たないのが現状のようです。
今回は、医療的ケアの必要な重度の方のグループホームの実践報告として、久山療育園と佐賀のひびきホームのお話がありました。ひびきホームの方は見学したこともあったので、お話がとてもリアルでした。普通の民家を改装したホームで、ヘルパーを使うことなく世話人が生活を支えておられました。重い障害を持った人たちの暮らしの場が限られた中、無ければ作ればいいという思いで立ち上げたとのこと。日々、医療的ケアを行いながら暮らしを支えておられることに驚き、志の高さに感動すら覚えました。グループホームを暮らしの拠点として、家族だけでは背負いきれない介護をする、ここに家族も家族以外の人も一緒になって支え合う仕組みがあるように思えました。課題として、支える人の確保や医療との連携なくして暮らしは成立しないとのことでした。
久山療育園では「障害を託すに足りる家」「終の棲家」としてグループホームが設立。家族介護での在宅生活からホームへの移行は、本人・家族にとって生活が一変したことでしょう。しかし、生活費については課題山積。一人当たり月１７万円。年金の倍です。現在は１７万円のうち１０万円を法人が補てんしているとのことですが、通常は考えられないことであり、これが個人の負担となると、将来にわたって継続できることではないでしょう。どんな形であれば継続可能なのか、地域で暮らし続けたいという希望はどうしたらかなえられるのか、今から考えるのでは間に合わないのでしょうか。一つ言えることは、本人の強みを見出し、生かせるように手立てすることも大事かなと思っています （安倍 弥生）
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今回の研修では、「脱家族介護・地域共助」という言葉がピックアップされていました。
今後、制度の変化に伴い、これまでできていた支援の時間が減る可能性などを考えると、地域の力をどう活かしていくかというのは、非常に急務であるといえます。私たちも、これまで行ってきた支援とは違う角度で、「この人には自助努力が可能であるか」「どれだけの介助が必要であるか」等、見極める力が必要になってきます。
そんな中、地域にどれだけの協力を仰げるのか？とっさに頼ったとしても、地域側はどのようにすれば良いか分からないでしょう。行動面での支援が必要な方、多くの介助が必要な方等、障害も様々で、ノウハウが必要になってくるからです。まず、そのような支援・介護が必要な方がいるということを知っていただく必要があります。本人達が外出などをすることで、その姿を知ってもらう等、地域理解を得ていかなければなりません。「理解」と一概に言っても、その先の受容となると、なかなか難しい話ですが、出前講座や座談会などを展開しながら、地域の意識を高めていく必要もあるのではないかと思います。
また、家族の声を知ることも大事なことです。今回の研修では、重度の障害があり、胃ろうや痰吸引を行っている方のご家族の声を多く聞くことができました。その声をきっかけに、ＧＨを作っていくケース、学生に研修を行い、思いを知ってもらうケース等…。これらは、家族の地域での孤立を防ぎ、他者に話すことで得られる安心感、周囲が意識を持ち積極的に関わる可能性が増えること、親子それぞれの自立した時間が持てる等、多くのメリットがあると感じました。身近な人々の声・取り組みを知ることは、地域の皆さんに分かりやすく届くのではないでしょうか。
一方で、医療ケアには専門性が要求されます。看護・医療の力も必要になります。やはりそこには制度の後ろ盾も必要だと思います。家族や個人が制度の後押しを訴えるよりも、地域として支援に関わっている、地域としてこんな制度が欲しい、と訴えるほうが、より効果的ではないかと思います。
当法人を始めとする福祉事業所は、本人・家族・地域・制度の真ん中に位置しているように思います。それぞれと繋がり、それぞれの橋渡し役になり、思いを伝える。そんな存在になっていければ、「脱家族介護・地域共助」に向かって進んでいけるのではないでしょうか。今後も、外部へのアンテナを張っていく必要があると感じました。 （姫野 健太）
